Projets finalisés
16 projets
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EPHIC
Résultats rendus
La fréquence et les circonstances des hémorragies dans le cerveau chez les enfants hémophiles suivis depuis leur naissance dans FranceCoag.
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GENERATE
Résultats rendus
GENERATE : Cohorte Déficits Congénitaux Rares en prophylaxie Etude descriptive de la cohorte française des déficits congénitaux rares en prophylaxie
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ACDDF11
Résultats rendus
À quel âge et dans quelles circonstances on découvre un déficit sévère en facteur XI, et quels saignements il provoque.
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ACDDF7
Résultats rendus
Âge et circonstances du diagnostic du déficit sévère en Facteur VII: étude rétrospective descriptive basée sur le dispositif FranceCoag
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MIMOSA
Résultats rendus
Etude non interventionnelle descriptive, rétrospective à partir des données du dispositif FranceCoag chez les patients hémophiles A mineurs à modérés sans inhibiteur anti-facteur VIII et sous régime prophylactique.
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EHAD
Résultats publiés
Epidémiologie des Hémorragies graves (système nerveux central ou mettant en eu le pronostic vital) dans la cohorte de patients inclus dans FranceCoag Avant Diagnostic.
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HEMORRAGIES INTRA-RACHIDIENNES
Résultats rendus
Analyse rétrospective des cas d’hémorragie intrarachidienne survenus dans un contexte de maladies hémorragiques constitutionnelles
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EMHIRA
Résultats rendus
Etude non interventionnelle descriptive, rétrospective à partir des données du dispositif FranceCoag chez les patients hémophiles A avec inhibiteur anti-facteur VIII traités par Hemlibra®.
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BIRTH
Résultats rendus
Association entre mode de naissance et incidence d'inhibiteur chez les PUPs Hémophiles A (FVIII
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rFVIIIFc – ELOCTA
Résultats rendus
Comment le médicament Elocta® est utilisé en pratique, comparé au traitement que les patients prenaient avant d’en changer.
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Hémorragies chez les hémophiles B mineurs
Résultats publiés
Les saignements chez les personnes ayant une hémophilie B mineure liée à une variation génétique précise : (p.Ile112Thr)
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CRMR Île-de-France et Bourgogne-Franche-Comté
Résultats rendus
Comment les centres qui soignent l’hémophilie et les autres maladies de la coagulation sont répartis dans ces deux régions.
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Femmes avec déficit FVIII OU FIX
Résultats rendus
Combien de femmes ont un déficit en facteur VIII ou IX en France, et quelles sont leurs caractéristiques.
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INTHEMO
Résultats publiés
La vie professionnelle des adultes atteints d’hémophilie sévère et l’influence de la maladie sur leur travail.
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FRATHEMO
Résultats publiés
La qualité de vie et les relations entre frères et sœurs quand l’un d’eux a une hémophilie sévère.
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TRANSHEMO
Résultats publiés
Le passage de l’adolescence à l’âge adulte chez les jeunes vivant avec une hémophilie, et ce qui aide à bien le réussir.