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16 projects
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EPHIC
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La fréquence et les circonstances des hémorragies dans le cerveau chez les enfants hémophiles suivis depuis leur naissance dans FranceCoag.
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GENERATE
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GENERATE : Cohorte Déficits Congénitaux Rares en prophylaxie Etude descriptive de la cohorte française des déficits congénitaux rares en prophylaxie
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ACDDF11
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À quel âge et dans quelles circonstances on découvre un déficit sévère en facteur XI, et quels saignements il provoque.
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ACDDF7
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Âge et circonstances du diagnostic du déficit sévère en Facteur VII: étude rétrospective descriptive basée sur le dispositif FranceCoag
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MIMOSA
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Etude non interventionnelle descriptive, rétrospective à partir des données du dispositif FranceCoag chez les patients hémophiles A mineurs à modérés sans inhibiteur anti-facteur VIII et sous régime prophylactique.
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EHAD
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Epidémiologie des Hémorragies graves (système nerveux central ou mettant en eu le pronostic vital) dans la cohorte de patients inclus dans FranceCoag Avant Diagnostic.
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HEMORRAGIES INTRA-RACHIDIENNES
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Analyse rétrospective des cas d’hémorragie intrarachidienne survenus dans un contexte de maladies hémorragiques constitutionnelles
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EMHIRA
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Etude non interventionnelle descriptive, rétrospective à partir des données du dispositif FranceCoag chez les patients hémophiles A avec inhibiteur anti-facteur VIII traités par Hemlibra®.
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BIRTH
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Association entre mode de naissance et incidence d'inhibiteur chez les PUPs Hémophiles A (FVIII
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rFVIIIFc – ELOCTA
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Comment le médicament Elocta® est utilisé en pratique, comparé au traitement que les patients prenaient avant d’en changer.
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Hémorragies chez les hémophiles B mineurs
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Les saignements chez les personnes ayant une hémophilie B mineure liée à une variation génétique précise : (p.Ile112Thr)
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CRMR Île-de-France et Bourgogne-Franche-Comté
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Comment les centres qui soignent l’hémophilie et les autres maladies de la coagulation sont répartis dans ces deux régions.
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Femmes avec déficit FVIII OU FIX
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Combien de femmes ont un déficit en facteur VIII ou IX en France, et quelles sont leurs caractéristiques.
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INTHEMO
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La vie professionnelle des adultes atteints d’hémophilie sévère et l’influence de la maladie sur leur travail.
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FRATHEMO
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La qualité de vie et les relations entre frères et sœurs quand l’un d’eux a une hémophilie sévère.
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TRANSHEMO
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Le passage de l’adolescence à l’âge adulte chez les jeunes vivant avec une hémophilie, et ce qui aide à bien le réussir.