Qualité de vie des fratries d’adolescents atteints d’hémophilie sévère
(NCT03299699)
Avancement
Inclusions clôturées le 01/05/2021
Analyses en cours
Présentation et objectifs
Etude des relations fraternelles en lien avec le développement émotionnel des enfants (Qualité de vie et vécu). Le cas des fratries d’enfants atteints de maladie hémorragique rare.
Personnes concernées
Nature des données recueillies
(*données hors FranceCoag)
Adolescent de 8 à 18 ans de l’étude TRANSHEMO
Qualité de vie Stratégies d’adaptation Bien être émotionnel Support social
Autorisations réglementaires
Note d’information
Avis favorable du Comité d’éthique de l’Université Aix Marseille
MR004 déclarée auprès de la CNIL
NI Enfants
NI Adolescents
NI Parents
Porteurs du projet (financeur)
Assistance publique des Hôpitaux de Marseille (AORC + BAYER Outcomes Research Award)
