Qui sommes-nous ?
FranceCoag est un dispositif national reposant sur l’enregistrement des données à caractère personnel des patients atteints de Maladie Hémorragique Constitutionnelle (MHC)¹ par 34 centres identifiés par la Filière Maladies Rares MHEMO et participant à la constitution d’une base de données (Base FranceCoag).
Le scope de FranceCoag reprend les MHC suivantes : hémophilie, formes sévères de MHC rares par un autre déficit héréditaire en protéine de la coagulation (DHPC : afibrinogénémie, déficits en FII, FV, FVII, FX, FXI et FXIII, FV+VIII, déficits combinés en Facteurs vitamine K dépendants), formes symptomatiques de maladies de Willebrand (MW) et pathologies plaquettaires héréditaires.
FranceCoag a une vocation de registre national pour les maladies hémorragiques rares excepté pour les hémophilies mineures et les MW hors forme sévère (types 1 ou 2) où il a une vocation de collection de cas. FranceCoag est l’outil épidémiologique de la filière MHEMO. Il recueille le set de données minimales demandé par la BMDMR et l’interopérabilité des échanges a été validée par la BNDMR. FranceCoag s’inscrit comme un des quatre plus grands dispositifs au niveau international dans ce domaine avec le Community Count (Registry for Bleeding Disorders Surveillance fondé par le CDC Centres for Disease Control, aux Etats_Unis), le NHD (National Haemophilia Database au Royaume-Uni) et le CHR (Canadian Hemophilia Registry au Canada).
¹Doncarli A, Demiguel V, Guseva Canu I, Goulet V, Bayart S, Calvez T, Castet S, Dalibard V, Demay Y, Frotscher B, Goudemand J, Lambert T, Milien V, Oudot C, Sannié T, Chambost H; FranceCoag Network. FranceCoag: a 22-year prospective follow-up of the national French cohort of patients with inherited bleeding disorders. Eur J Epidemiol. 2019 May;34(5):521-532. doi: 10.1007/s10654-018-0468-7. Epub 2018 Dec 5. PMID: 30515664.
