Le programme “ERN-EuroBloodNet – Topic on Focus: von Willebrand Disease (VWD) for patient organizations and healthcare professionals”  est un programme éducatif à destination des professionnels de santé et des patients visant communiquer les connaissances et les avancées scientifiques les plus récentes dans le domaine de la maladie de Willebrand (MVW).

Chaque session est animée par un duo composé d’un médecin expert ou d’une infirmière, d’un psychologue et d’un représentant des patients, qui animent ensemble la session. Le professionnel de santé présente le sujet et partage ses connaissances cliniques, tandis que le représentant des patients veille à ce que les informations fournies soient contextualisées et accessibles aux patients et à leurs familles. Le programme met également l’accent sur les concepts clés essentiels, encourageant un dialogue entre les patients et les experts

Il est coordonné par l’ERN EuroBloodNet le comité Maladie de Willebrand de l’organisation faîtière des représentants de patients « European Haemophilia Consortium (EHC) » et des représentants des patients.

Le programme consiste en un cycle de 13 webinaires du 1er février 2024 à mars 2025 axés sur la Maladie de Willebrand. Il est le fruit de la collaboration entre trois experts Prof Sophie Susen (CHU de Lille, France), Prof Jeroen Eikenboom (Centre Médical Universitaire de Leiden aux Pays-Bas) et Prof Flora Peyvandi (Fondation « IRCCS Ca’Granda Ospedale Maggiore Policlinico », de Milan, en Italie) et de l’organisation européenne EURORDIS

Les inscriptions sont ouvertes et gratuites !