Historique

FranceCoag a été constitué à partir de la mise en place du suivi de cohorte « Suivi thérapeutique National des Hémophiles » (SNH) en 199.

Sa vocation initiale était de répondre à des objectifs sanitaires de pharmacosurveillance et était limité à l’hémophilie et ciblé sur les patients traités². Le SNH comportait une base de données et une biothèque, dont la collecte a été activée pendant deux périodes (1994 à 2002 et 2008 à 2011) et a été définitivement arrêtée depuis 2011.
Le SNH a évolué vers le « Réseau FranceCoag » en 2003, avec un objectif épidémiologique élargi à l’ensemble des MHC par déficits héréditaires en protéine coagulante (DHPC). En janvier 2017, le pilotage de ce dispositif assuré précédemment par l’Inserm, puis l’INVS depuis 2004 a été confié à l’Assistance Publique Hôpitaux de Marseille (AP-HM). Dans ce cadre, le dispositif « Réseau FranceCoag » a été renommé « FranceCoag » (FC)³.

³Doncarli A, Demiguel V, Guseva Canu I, Goulet V, Bayart S, Calvez T, et al. FranceCoag: a 22-year prospective follow-up of the national French cohort of patients with inherited bleeding disorders. Eur J Epidemiol. 2019 May;34(5):521–32.

Objectifs

Le dispositif FC poursuit des finalités d’intérêt public :

• Fournir de l’information agrégée aux autorités publiques et aux associations de patients concernant l’épidémiologie et la vigilance ;
• Fournir de l’information aux pourvoyeurs de données (partenaires institutionnels dont la filière MHEMO) sur les files actives de patients et sur leur activité (pratiques cliniques) ;
• Offrir une base de données sécurisée aux acteurs de la recherche, publics et privés.

FC a pour but de centraliser, unifier et archiver à l’échelle nationale les données à caractère personnel des patients atteints de MHC.
Plus particulièrement, le dispositif FranceCoag poursuit les objectifs principaux généraux suivants :

• Epidémiologique : connaissance exhaustive de la répartition géographique, des caractéristiques sociodémographiques et de l’évolution de la population atteinte de MHC ;
• Veille sanitaire et pharmacologique : identification et prévention à long termes des risques liés à l’exposition à des thérapeutiques sensibles ;
• Recherche, qui passe par la mise en œuvre d’un suivi dynamique d’une population de cas incidents et la mise à disposition d’une base de données accessible pour le développement de projets de recherches ancillaires, notamment d’appariement de la base avec les données du Système National des Données de Santé (SNDS).