Bienvenue sur webFC, le site web du Réseau FranceCoag
Présentation
Le Réseau FranceCoag est un projet coordonné par l'assistance Publique - Hôpitaux de Marseille depuis le 19 janvier 2017.
Les principaux objectifs du Réseau sont :
- la connaissance exhaustive de la répartition géographique, des caractéristiques et de l'évolution de la population atteinte de maladies hémorragiques dues à des déficits héréditaires en protéines coagulantes (ex: hémophilie, maladie de Willebrand) prise en charge dans les centres de traitement spécialisés ;
- la disponibilité d'un outil de veille sanitaire permettant l'investigation rapide de toute suspicion de transmission par des préparations de facteurs de coagulation d'un agent transmissible nouvellement identifiable ;
- une meilleure connaissance des facteurs de risque d'inhibiteur chez les enfants atteints d'une hémophilie sévère et des modalités de prise en charge des inhibiteurs chez ces patients ;
- l'évaluation de la faisabilité, de l'observance, de la tolérance et de l'impact de traitements prophylactiques standardisés, et en particulier de la prophylaxie primaire chez les enfants atteints d'une hémophilie sévère.
Les objectifs et les méthodes de ce projet sont décrits en détail dans le protocole général téléchargeables sur ce site.
Pour obtenir une description de maladies hémorragiques étudiées dans le cadre du Réseau FranceCoag, cliquez ici.
Le Réseau FranceCoag est également un outil ouvert à tout chercheur (participant au Réseau ou extérieur) qui doit alors proposer un projet de recherche.
Le réseau est piloté par un Comité d'orientation comprenant des représentants des différents partenaires.
Dernières nouvelles
| Novembre 2017 | Adoption de la charte de gouvernance et d’accès aux données du dispositif FranceCoag en réunion de Comité Opérationnel Provisoire le 14 novembre 2017Adoption de la charte de gouvernance et d’accès aux données du dispositif FranceCoag en réunion de Comité Opérationnel Provisoire le 14 novembre 2017. |
| Octobre 2017 | Recrutement d’un nouvel Attaché de Recherche Clinique, localisé au CHU de Bordeaux, venant renforcer l'équipe d’ARCs du Centre Coordinateur Opérationnel |
| Octobre 2017 | Mise en ligne de l'article Analyses of the FranceCoag cohort support immunogenicity differences among one plasma-derived and two recombinant factor VIII brands in boys with severe hemophilia A » dont les résultats sont issus des données du dispositif FranceCoag dans la revue Haematologica (T. Calvez et al, 2017). Un communiqué des auteurs relatif à ce travail est téléchargeable sur webFC.
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| Mars-Avril 2017 | Elargissement de l’équipe AP-HM du Centre Coordinateur Opérationnel
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| Janvier 2017 | Reprise de l’activité du site webfc au sein de l’AP-HM au 19/01/2017
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| Janvier 2017 | Transfert de la coordination du dispositif FranceCoag de Sante publique France à l'AP-HM le 1er janvier
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| Mars 2016 | La DGOS, en accord avec la DGS, a acté le transfert du portage et de la coordination du Réseau FranceCoag à l’Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille à compter de 2017. Une information collective des cliniciens et des patients est disponible sur le site de la Cometh et de l’AFH respectivement.
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Rappel
Aucune donnée à caractère personnel sur les patients suivis dans le cadre du Réseau FranceCoag ne doit être transmise par messagerie électronique.
Pour consulter ces documents, vous devez utiliser la dernière version du logiciel Adobe Reader, téléchargeable gratuitement en cliquant ici.
