Bienvenue sur webFC, le site web du Réseau FranceCoag
Présentation
Le Réseau FranceCoag est un projet coordonné par l'assistance Publique - Hôpitaux de Marseille depuis le 19 janvier 2017.
Les principaux objectifs du Réseau sont :
- la connaissance exhaustive de la répartition géographique, des caractéristiques et de l'évolution de la population atteinte de maladies hémorragiques dues à des déficits héréditaires en protéines coagulantes (ex: hémophilie, maladie de Willebrand) prise en charge dans les centres de traitement spécialisés ;
- la disponibilité d'un outil de veille sanitaire permettant l'investigation rapide de toute suspicion de transmission par des préparations de facteurs de coagulation d'un agent transmissible nouvellement identifiable ;
- une meilleure connaissance des facteurs de risque d'inhibiteur chez les enfants atteints d'une hémophilie sévère et des modalités de prise en charge des inhibiteurs chez ces patients ;
- l'évaluation de la faisabilité, de l'observance, de la tolérance et de l'impact de traitements prophylactiques standardisés, et en particulier de la prophylaxie primaire chez les enfants atteints d'une hémophilie sévère.
Les objectifs et les méthodes de ce projet sont décrits en détail dans le protocole général téléchargeables sur ce site.
Pour obtenir une description de maladies hémorragiques étudiées dans le cadre du Réseau FranceCoag, cliquez ici.
Le Réseau FranceCoag est également un outil ouvert à tout chercheur (participant au Réseau ou extérieur) qui doit alors proposer un projet de recherche.
Le réseau est piloté par un Comité d'orientation comprenant des représentants des différents partenaires.
Projets en cours
| Projet | Présentation et Objectifs | Personnes concernées Nature des données recueillies (*données hors FranceCoag) |
Statut du projet | Porteurs du projet (financeur) | Autorisations
réglementaires Note d'information |
| TRANSHEMO Déterminants et conséquences de la transition vers l’âge adulte pour les adolescents atteints d’hémophilie. (NCT02866526) |
Evaluer la qualité de la transition e l’adolescence vers la vie d’adulte des jeunes personnes vivant avec l'hémophilie et identifier les déterminants d'une transition réussie chez les jeunes personnes vivant avec l'hémophilie. | Adolescent de 14 à 17 ans ou jeune adulte de 20 à 29 ans atteint
d’hémophilie sévère Adhésion thérapeutique Adhésion au suivi médical |
Inclusions clôturées Analyses en cours |
Assistance publique des Hôpitaux de Marseille (DGOS : PREPS-15-000597, 2016) | Accord du CPP (05 mai 2017) NI Adultes NI Enfants NI Parents |
| INTHEMO Insertion professionnelle des adultes atteints d’hémophilie sévère en France : Une étude ancillaire de la cohorte FranceCoag. (NCT03301376) |
Décrire les aspects concernant la vie professionnelle des adultes atteints d’hémophilie sévère en France et mieux comprendre quel pourrait être l’impact spécifique de l’hémophilie sévère dans leur vie professionnelle. | Personnes
de 18-65 ans atteints d’hémophilie sévère Scolarité (niveau d’études, diplômes…) Emploi (situation professionnelle, type de contrat…) |
Inclusions
clôturées Analyses en cours |
Assistance
publique des Hôpitaux de Marseille (Novo Nordisk : appel d’offres HERO Research Grant, 2018) |
Accord du
CPP (29 janvier 2018) NI Adultes |
| FRATHEMO Qualité de vie des fratries d’adolescents atteints d’hémophilie sévère (NCT03299699) |
Etude des relations fraternelles en lien avec le développement émotionnel des enfants (Qualité de vie et vécu). Le cas des fratries d’enfants atteints de maladie hémorragique rare | Adolescent
de 8 à 18 ans de l’étude TRANSHEMO Qualité de vie Stratégies d’adaptation Bien être émotionnel Support social |
Inclusions en cours | Assistance publique des Hôpitaux de Marseille (AORC + BAYER Outcomes Research Award) | Avis favorable du Comité d’éthique de l’Université Aix-Marseille MR004 déclarée auprès de la CNIL NI Enfants NI Adolescents NI Parents |
| BIRTH Association entre mode de naissance et incidence d'inhibiteur chez les PUPs Hémophiles A (FVIII <2%) |
Rechercher une association entre la survenue d’un inhibiteur anti-FVIII et le mode de naissance, par voie basse ou par césarienne, chez les patients atteints d’hémophilie A de la sous-cohorte PUPs de FranceCoag. | Personnes
faisant partie de la sous-cohorte PUPs de FranceCoag, atteints d’hémophilie A
(avec un taux de Facteur VIII < 2%) et nés entre le 01/01/2000 et le
31/12/2019 Modalités de naissance |
Analyses cloturées | Hortense Maynadié (interne en médecine), thèse encadrée par le Dr Roseline D’Oiron (CRH Bicêtre) | Avis
favorable du Comité scientifique de FranceCoag MR004 déclarée auprès de la
CNIL NI Patients et Parents |
Si vous souhaitez avoir plus de renseignement sur les projets en cours vous pouvez nous contacter par courriel : francecoag@ap-hm.fr
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