Foire aux Questions (FAQ)
Protocole Pups
Catégorie: Principal -> Protocole Pups
Questions
- Peut-on inclure des enfants dans la Sous-cohorte Pups ?
- Les 2 parents doivent-ils signer le Consentement pour le recueil de l'origine ethnique ?
Réponses
- Peut-on inclure des enfants dans la Sous-cohorte Pups ?
Oui, depuis le 28 octobre 2003, il faut inclure dans la Sous-cohorte Pups les enfants nouvellement diagnostiqués présentant un taux de facteur VIII ou IX < 2% et ayant moins de 4 JCPA ainsi que tous les Pups antérieurement suivis dans le SNH et/ou dans la Cohorte FranceCoag (dont la liste a été communiquée par le Centre coordinateur). Cette inclusion doit être réalisée dès la première visite de l'enfant dans le centre et utiliser les formulaires Pups adressés aux Responsables de centre.
Retour au début- Les 2 parents doivent-ils signer le Consentement pour le recueil de l'origine ethnique ?
Si les 2 parents sont titulaires de l'autorité parentale, il est préférable d'obtenir le consentement de chacun d'eux. En pratique, ces signatures peuvent être facilement recueillies si les 2 parents sont présents à la consultation. Si ce n'est pas le cas, il est possible de faire signer le parent présent, garder l'original et transmettre (par l'intermédiaire du parent présent si c'est possible) deux copies à l'autre parent pour signature et renvoi d'un exemplaire.
Néanmoins, dans la mesure ou ce consentement porte uniquement sur la collecte d'une information considérée comme sensible dans loi relative à l'informatique aux fichiers et aux libertés, sans aucune modification de la relation de soins, il est aussi possible de considérer qu'une signature suffit (en l'absence de conflit notoire entre les 2 titulaires de l'autorité parentale).