Dernière mise à jour le 26 novembre 2009
Bienvenue sur webFC, le site web du Réseau FranceCoag
Présentation
Le Réseau FranceCoag est un projet coordonné par l'Institut de veille sanitaire depuis le 1er janvier 2004.
Les principaux objectifs du Réseau sont :
- la connaissance exhaustive de la répartition géographique, des caractéristiques et de l'évolution de la population atteinte de maladies hémorragiques dues à des déficits héréditaires en protéines coagulantes (ex: hémophilie, maladie de Willebrand) prise en charge dans les centres de traitement spécialisés ;
- la disponibilité d'un outil de veille sanitaire permettant l'investigation rapide de toute suspicion de transmission par des préparations de facteurs de coagulation d'un agent transmissible nouvellement identifiable ;
- une meilleure connaissance des facteurs de risque d'inhibiteur chez les enfants atteints d'une hémophilie sévère et des modalités de prise en charge des inhibiteurs chez ces patients ;
- l'évaluation de la faisabilité, de l'observance, de la tolérance et de l'impact de traitements prophylactiques standardisés, et en particulier de la prophylaxie primaire chez les enfants atteints d'une hémophilie sévère.
Les objectifs et les méthodes de ce projet sont décrits en détail dans le protocole général et le protocole Pups téléchargeables sur ce site.
Pour obtenir une description de maladies hémorragiques étudiées dans le cadre du Réseau FranceCoag, cliquez ici.
Le Réseau FranceCoag est également un outil ouvert à tout chercheur (participant au Réseau ou extérieur) qui doit alors proposer un projet de recherche.
Le réseau est piloté par un Comité d'orientation comprenant des représentants des différents partenaires.
Dernières nouvelles
| 10/2009 : | Démarrage de la phase de vérification d’aptitude (VA) de la nouvelle application du Réseau FranceCoag (V2) . Quatre centres de traitement volontaires (Brest, Chambéry, Le Chesnay et Nantes) participent à ces tests des différentes fonctionnalités de la V2 avant son déploiement dans tous les CTH prévu en décembre 2009. |
| 07/2009 : | Avis favorable du CPP IDF-IX sur les modalités d’information et de recueil du consentement des patients dans le cadre de la Biothèque du Réseau FranceCoag. |
| 06/2009 : | Accord de la CNIL pour la V2 de l’application Réseau FranceCoag (donnant notamment l’accès aux cliniciens à des données agrégées et individuelles au sujet des patients qu’ils suivent), le protocole et les formulaires de collecte des données. |
| 04/2009 : | Avis favorable du CPP IDF-IX sur l’activité de Biothèque du Réseau FranceCoag sous réserve qu’une information et un consentement spécifique à la Biothèque soient rédigés à l’attention des enfants. Les nouveaux documents sont la note d’information pour adultes, la note d’information pour enfants et adolescents et le consentement pour le prélèvement sanguin. Ils sont en ligne dans les documents à télécharger de l’accueil. |
| 01/2009 : | Retour d’Antoine Rosay dans ses missions d’ARC pour le Réseau FranceCoag. Il a été signé un nouveau contrat de recrutement avec le CHU de Tours et est en charge des centres de Limoges, Le Mans, Poitiers, Bordeaux, Angers, Brest, Rennes, Nantes et Clermont-Ferrand. |
| 12/2008 : | Soumission de la Biothèque du Réseau FranceCoag à l’avis d’un CPP dans le cadre de la déclaration de l’activité de Biothèque par l’InVS. |
| 11/2008 : | Soumission à la CNIL d’une demande de modifications concernant le Protocole, les formulaires de collecte de données (Version 2 des différents documents), la structuration de la base de données et l’accès à distance des cliniciens aux données individuelles des patients qu’ils suivent. |
| 10/2008 : | Mme Sabrina Grenetier-Williams, attachée de recherche clinique, a été recrutée par l'AP-HP dans le cadre d'une convention de subvention entre l'InVS et l'Hôpital de Necker. La zone couverte par Sabrina inclut les centres de Besançon, Cochin, Dijon, Le Chesnay, Nancy, Reims, Strasbourg et Mulhouse. Déclaration de conservation et de préparation à des fins scientifiques d’éléments du corps humain auprès du ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche conformément au décret du 10/08/2007. |
| 09/2008 : | M. Bouchta Arab, attaché de recherche clinique, a été recruté par l'AP-HP dans le cadre d'une convention de subvention entre l'InVS et l'Hôpital du Kremlin-Bicêtre. Outre le centre de Bicêtre, la zone qu'il couvrira inclut les centres de Lille, Rouen, Amiens, Caen et Montmorency. Départ d'Antoine Rosay, attaché de recherche clinique, basé dans le CTH de Tours. |
Rappel
Aucune donnée à caractère personnel sur les patients suivis dans le cadre du Réseau FranceCoag ne doit être transmise par messagerie électronique.
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