Foire aux Questions (FAQ)
Remplissage des formulaires et Règles de codage
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Questions
- Quel numéro faut-il attribuer à un patient antérieurement suivi dans le SNH ?
- Quel numéro attribuer à un patient non antérieurement suivi dans le SNH ?
- Quel numéro attribuer à un patient antérieurement suivi dans un autre centre ?
- À partir de combien d'injections par semaine est définie la prophylaxie ?
- Faut-il réaliser tous les examens d'hémostase figurant dans les Règles de codage ?
- Pour un examen donné, faut-il retranscrire tous les résultats obtenus durant la période décrite ?
- Lors d'une inclusion, les antécédents mentionnés dans le cadre 3 page 2 doivent-ils être mentionnés aussi en pages 3 et 4 ?
- Que faire lorsque le résultat d'un examen génétique ou d'hémostase sur un prélèvement réalisé le jour d'une visite FranceCoag (voire même avant) risque de ne pas être disponible dans le mois qui suit ?
- Sur quelle période portent les 2 questions sur le nombre cumulé de journées d'injections (Page 2, cadre 3) ?
- Page 3, doit-on toujours compléter les champs Mot_Chan et Derni_TS lorsque le nombre de traitements substitutifs est supérieur à 1 ?
- Lors de l'inclusion, comment préciser le taux de base du facteur déficitaire si aucune mesure n'a été réalisée durant la période décrite ?
- Formulaire Pups page 3, comment signaler l'absence d'hémorragies du SNC ou mettant en jeu le pronostic vital durant la période ?
- Comment préciser la durée de l'allaitement maternel exclusif lors de l'inclusion d'un Pups lorsque cet allaitement est en cours ?
Réponses
- Quel numéro faut-il attribuer à un patient antérieurement suivi dans le SNH ?
Il garde son numéro SNH dans le Réseau FranceCoag.
Retour au début- Quel numéro attribuer à un patient non antérieurement suivi dans le SNH ?
C'est comme dans le SNH :
- 3 premiers chiffres = numéro de centre attribué par le centre coordinateur
- 3 chiffres suivants attribués par ordre d'inclusion dans le centre en prenant la suite de la liste des numéros déjà attribués dans le SNH
- Quel numéro attribuer à un patient antérieurement suivi dans un autre centre ?
Il faut lui attribuer un nouveau numéro d'anonymat comme s'il s'agissait d'un nouveau patient.
Retour au début- À partir de combien d'injections par semaine est définie la prophylaxie ?
Il n'y a pas de rythme minimal retenu, mais on considère la notion d'injections régulières programmées pendant une durée au moins égale à 3 mois. Exemple : premier palier de prophylaxie primaire selon les recommandations de la COMETH, avec une injection hebdomadaire dans le but de prévenir la survenue d'accidents hémorragiques spontanés. (cf. Règles de codage)
Retour au début- Faut-il réaliser tous les examens d'hémostase figurant dans les Règles de codage ?
La mise en place du Réseau FranceCoag ne modifie pas la prise en charge des patients. Seuls, les résultats des examens d'hémostase réalisés durant la période décrite dans le cadre de la prise en charge du DHPC ayant justifié l'inclusion doivent être transmis.
Retour au début- Pour un examen donné, faut-il retranscrire tous les résultats obtenus durant la période décrite ?
Si pour un examen donné plusieurs mesures ont été réalisées durant la période décrite, il est souhaitable de transmettre chaque résultat (à défaut, il faut transmettre les plus récents).
Retour au début- Lors d'une inclusion, les antécédents mentionnés dans le cadre 3 page 2 doivent-ils être mentionnés aussi en pages 3 et 4 ?
Oui, dans le cas de patients non antérieurement suivis dans le SNH pour lesquels les antécédents à la date de la visite d'inclusion doivent être décrits dans le cadre 3 page 2. Parmi ces antécédents, les événements survenus durant la période décrite (dans le cas général, la visite d'inclusion moins 1 an) tels que la première documentation d'une infection ou d'un inhibiteur et les traitements reçus doivent également être mentionnés en page 3 ou 4.
Retour au début- Que faire lorsque le résultat d'un examen génétique ou d'hémostase sur un prélèvement réalisé le jour d'une visite FranceCoag (voire même avant) risque de ne pas être disponible dans le mois qui suit ?
Ce cas peut en particulier se présenter pour des examens qui sont réalisés de façon groupée sur du matériel congelé pour en réduire le coût, telle par exemple la détermination du taux de FVIII Ag dans certains centres.
L'envoi du formulaire Visite dans le mois qui suit la visite reste impératif et il ne faut pas différer un envoi dans l'attente d'un résultat biologique. L'attitude recommandée dans ce cas est donc d'adresser le formulaire sans ce résultat. Ce résultat devra être transmis lors de la visite FranceCoag qui suivra immédiatement sa disponibilité (en règle générale la suivante). Le formulaire Visite du Réseau FranceCoag permet de préciser une date de prélèvement propre à chaque examen.
- Sur quelle période portent les 2 questions sur le nombre cumulé de journées d'injections (Page 2, cadre 3) ?
Ces 2 questions (champs JCPA_150 et JCPA_Atc) doivent être complétées lors de l'inclusion d'un patient non antérieurement suivi dans le SNH. Elles portent sur l'intégralité de la période depuis la date de la première injection. C'est donc bien le nombre cumulé total de journées d'injections dans la vie du patient qu'il faut préciser.
Seule, la description des différents traitements substitutifs reçus (champ TS_1990) ne porte que sur la période depuis le 1er janvier 1990.
- Page 3, doit-on toujours compléter les champs Mot_Chan et Derni_TS lorsque le nombre de traitements substitutifs est supérieur à 1 ?
Non, car les questions "Motif du 1er changement dans la période décrite" et "Dernier traitement substitutif reçu" sont inapplicables lorsque le traitement habituel comporte une association de plusieurs produits de substitution. C'est le cas par exemple, dans la maladie de Willebrand lorsque l'on associe Innobrand Duo et Facteur Willebrand ou en cas d'inhibiteur lorsque l'on associe Facteur VIII et Novoseven.
En dehors de ces situations, ces champs doivent bien être complétés chaque fois que le nombre de traitements substitutifs est supérieur à 1 et qu'il y a réellement eu un changement de produit.
- Lors de l'inclusion, comment préciser le taux de base du facteur déficitaire si aucune mesure n'a été réalisée durant la période décrite ?
La question "Déficit en protéine coagulante justifiant l'inclusion" figurant en page 2 du formulaire Visite comporte un astérisque avec la mention "Préciser les résultats des dernières mesures des taux de base avec les examens d'hémostase Page 4."
Cette consigne est impérative dans tous les cas. S'il n'existe aucune mesure du taux de base du facteur déficitaire durant la période décrite et si celui-ci ne peut être valablement mesuré lors de l'inclusion (en particulier si le patient est sous traitement prophylactique ou qu'un inhibiteur est apparu), il faut retranscrire dans le tableau des examens d'hémostase en page 4, des résultats d'examens antérieurs à la période décrite. On recommande alors de communiquer les résultats des deux déterminations les plus récentes, considérées comme représentatives du taux de base.
- Formulaire Pups page 3, comment signaler l'absence d'hémorragies du SNC ou mettant en jeu le pronostic vital durant la période ?
Une erreur s'est glissée dans la maquette du formulaire transmise à l'imprimeur. La case à cocher "aucune" permettant de répondre à cette question est décalée d'1 cm au-dessus dans le bas du tableau des vaccinations. Il est préconisé d'inscrire une croix à droite du mot "vital" pour signaler l'absence d'hémorragies.
NB : Cette erreur est corrigée dans la copie pour présentation téléchargeable sur webFC.
- Comment préciser la durée de l'allaitement maternel exclusif lors de l'inclusion d'un Pups lorsque cet allaitement est en cours ?
Il faut préciser dans le champ de réponse "Allaitem" en page 2 du Formulaire Pups le nombre de jours atteints précédé du signe ">" et dans le tableau "Précisions et commentaires" en page 6 :
Champ concerné : Allaitem / Précision ou commentaire : Allaitement en cours.
Le Centre coordinateur vous adressera lors de la réception de ce formulaire une Demande d'information complémentaire (DIC) vous demandant de préciser le nombre exact de jours d'allaitement exclusif. Vous devrez alors conserver cette DIC et ne la renvoyer que lorsque l'allaitement exclusif sera fini et que vous aurez eu cette information. La donnée correspondante devra alors être corrigée en page 2 du Formulaire Pups utilisé lors de l'inclusion.