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Bienvenue sur webFC, le site web du Réseau FranceCoag
Le Réseau FranceCoag est un projet coordonné par l'Institut
de veille sanitaire depuis le 1er janvier 2004.
Les principaux objectifs du Réseau sont :
- la connaissance exhaustive de la répartition géographique, des caractéristiques et de l'évolution de la population atteinte de maladies hémorragiques dues à des déficits héréditaires en protéines coagulantes (ex: hémophilie, maladie de Willebrand) prise en charge dans les centres de traitement spécialisés ;
- la disponibilité d'un outil de veille sanitaire permettant l'investigation rapide de toute suspicion de transmission par des préparations de facteurs de coagulation d'un agent transmissible nouvellement identifiable ;
- une meilleure connaissance des facteurs de risque d'inhibiteur chez les enfants atteints d'une hémophilie sévère et des modalités de prise en charge des inhibiteurs chez ces patients ;
- l'évaluation de la faisabilité, de l'observance, de la tolérance et de l'impact de traitements prophylactiques standardisés, et en particulier de la prophylaxie primaire chez les enfants atteints d'une hémophilie sévère.
Les objectifs et les méthodes de ce projet sont décrits en détail dans le protocole général et le protocole Pups téléchargeables sur ce site.
Le Réseau FranceCoag est également un outil ouvert à tout chercheur (participant au Réseau ou extérieur) qui doit alors proposer un projet de recherche.
Le réseau est piloté par un Comité d'orientation comprenant des représentants des différents partenaires.
Dernières nouvelles
| 02/2008 : |
Soumisssion et acceptation de 3 abstracts dans le cadre du congrès de la WFH qui doit se tenir en juin 2008 à Istanbul |
| 02/2008 : |
Céline Garnier remplace Alexandra Doncarli lors de son congé de maternité |
| 01/2008 : |
Démarrage de la Biothèque du Réseau FranceCoag. Les documents nécessaires à la collecte de sang ( formulaire de consentement, formulaire Biothèque et procédure d'emballage des échantillons sanguins) sont actuellement en ligne.
Attention, seuls les centres de Cochin, Necker, Toulouse et Le Kremlin-Bicêtre sont amenés à participer à la collecte de sang pour l'année 2008.
Présentation du Réseau FranceCoag et des données actualisées au 2 octobre 2007 (Vienne, 17 et 18 janvier 2008). |
| 12/2007 : |
Diffusion pour avis de la nouvelle version des formulaires auprès de l'ensemble des partenaires du projet.
Démarrage du projet de surveillance de la qualité de vie des patients hémophiles appelé QV-Hémophilie promu par l’InVS et ayant pour investigateur principal, le Pr Serge Briançon de l'Ecole de santé publique de Nancy et du Centre d’épidémiologie clinique (CEC) de Nancy. |
| 11/2007 : |
Recrutement du Dr Florence Suzan en tant que médecin coordinateur du projet Réseau FranceCoag en remplacement du Dr Jean Donadieu appelé vers d'autres missions en juillet 2007 |
| 09/2007 : |
Recrutement de Céline Garnier en remplacement de Virginie Demiguel lors de son congé de maternité. |
| 07/2007 : |
Présentation au congrès de l'ISTH des premiers résultats du projet sur la « variabilité du phénotype de l’hémophilie : étude de l’impact de marqueurs génétiques de thrombose (Facteur V Leiden, mutation G20210A du gène de la prothrombine, polymorphismes du TAFI, du facteur tissulaire et du TFPI) » coordonné par le Pr Hervé Chambost. |
| 04/2007 : |
Recrutement du Dr Odile Kremp en tant que médecin coordinateur du programme "maladies rares" incluant le Réseau FranceCoag. |
Rappel
Aucune donnée à caractère personnel sur les patients suivis dans le cadre du Réseau FranceCoag ne doit être transmise par messagerie électronique.
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